Hoy, 29 de febrero, se celebra el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de informar y concienciar a la sociedad sobre estas enfermedades que, aunque afecten a un número de personas muy reducido en comparación con otras enfermedades, afectan en realidad a 30 millones de europeos.
Entre las muy diversas causas posibles de la sordoceguera, se encuentran diferentes síndromes que son considerados enfermedades raras, por lo que, desde FASOCIDE, nos sentimos especialmente identificados en este día.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), lucha cada día por poner voz a los más de 3 millones de personas que padecen enfermedades raras en nuestro país, y en el día de hoy lanza la campaña “Creando redes de esperanza”.
Asimismo, CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red Enfermedades Raras), fue creado para servir de referencia, coordinar y potenciar la investigación sobre las enfermedades raras en España.
Para más información, podéis consultar los siguientes enlaces:
FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS (FEDER)
CENTRO DE INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA EN RED. ENFERMEDADES RARAS (CIBERER)
