El pasado 21 de septiembre, Francisco Javier Trigueros, como presidente de FASOCIDE y persona con Síndrome de Usher, participó junto a los socios de ASOCIDE Comunidad Valenciana en la Jornada de Investigación en Enfermedades Raras: Síndrome de Usher, organizada por CIBERER, Instituto de Investigación Sanitaria La Fe e Instituto de Investigación Sanitaria Fundación Jiménez Díaz.
La apertura de la Jornada fue de la mano del Dr. Carlos Fluixá, Subdirector General de Planificación y Organización de la Consellería de Sanitat Universal i Salut Pública, del Dr. José María Millan, Director General IIS La Fe, y la Dra. Eva Salvo, Subdirectora médica del Hospital Universitario La Fe, de Valencia.
Durante la mañana, pudieron disfrutar de diferentes ponencias centradas en la investigación sobre el Síndrome de Usher, como el desarrollo de medicamentos huérfanos o los estudios clínicos y preclínicos actuales en este campo, impartidas por la Dra. Carmen Ayuso, el Dr. José M. Millán y el Dr. Rafael Dal-Ré.
Además, Francisco J. Trigueros tuvo la oportunidad de intervenir mostrando el punto de vista del paciente afectado por estas patologías.
Tras compartir tal relevante información tanto para pacientes, familiares como profesionales, pudieron debatir y responder a las cuestiones que se exponían por parte de los participantes.
Todo ello fue posible gracias al equipo de guías-intérpretes que garantizó la accesibilidad a la información para todas las personas Sordociegas.
